Content on this page requires a newer version of Adobe Flash Player.

Get Adobe Flash player

Benjamin: Onze ervaringen met Flexiekids

Flexiekids kwam in ons leven eind december 2007.  Zes weken eerder stond ons hele leven op z’n kop. Benjamin (toen 2 mnd oud) had ernstige gedilateerde cardiomyopathie. (= een ernstige hartspierziekte) De dag voor kerst mocht Benjamin eindelijk naar  huis.

Maar hoe moest dat daar gaan??? Hij kreeg wel 8 verschillende soorten medicijnen mee en een maagsonde met pomp. In het ziekenhuis hadden we die pomp leren bedienen en ook les gekregen in het geven van de medicijnen. Maar het inbrengen van de sonde hadden we niet geleerd. Dat werd ons afgeraden door de dokter. Zo’n vervelend klusje moet iemand anders doen, en niet de moeder of vader.

De verpleging van de babyzaal in het LUMC had goede ervaringen met flexiekids. Dus daar werden we aangemeld. Eenmaal thuis met je zieke kind ben je helemaal onthand. Je moet het dan in één keer helemaal alleen doen. Hoe doe je dat met de medicijnen? Het waren er ook zoveel. Hoe gaat dat met die sondepomp?  Hoe plak ik dat slangetje toch af?  En naast al die praktische zaken waren we emotioneel ook helemaal kapot.  Eerst zes kritische weken in het LUMC en bovendien had Benjamin een heel slecht toekomstperspectief. Hopelijk zou hij één jaar worden.

We waren aangemeld bij Flexiekids voor het inbrengen van de sonde. Als Benjamin de sonde eruit zou trekken, wat toen hij groter werd heel vaak gebeurde, konden we Flexiekids bellen en dan zouden ze er binnen afzienbare tijd zijn om de sonde weer in te brengen. Maar we kregen veel meer dan dat.  Zo kregen we een luisterend oor, zeer vele luisterende oren zelfs. Praten over de onzekerheid, het verdriet, het hielp ons echt. We kregen advies over het geven van de medicijnen, het bestellen van de sondeprodukten, over de voeding. En toen ik heel graag wilde weten of hij wel genoeg groeide heb ik maandenlang een weegschaal van flexiekids in huis gehad.  Verder genoten “de meiden” van flexiekids ook met ons mee van de goede, grappige en ontroerende momenten die we met onze stoere vent beleefden. En natuurlijk hebben we ze gebeld op de meest ongelegen momenten omdat Benjamin dat “irriterende ding” er weer eens had uitgetrokken. Bijv. op paasmorgen tijdens het paasontbijt, of 23.30 uur net voor zijn laatste voeding. En ze kwamen altijd en niet een chagrijnig.

Als ik dit bovenstaande lees lijkt het wel een reclametekst. Maar dat is het niet. Zo is het in werkelijk gegaan. Ze gingen nog veel verder. Omdat we door die sonde niet ver op vakantie konden zijn we een weekje naar Duinrell geweest. Leuk voor onze twee dochters. En ook op ons vakantieadres kwam flexiekids gewoon langs. Gekker nog. Ze kwamen een hele dag op Benjamin passen zodat wij onze handen een dag vrij hadden om te doen en laten wat we wilden. Dat is nog eens meedenken.

Gelukkig ging Benjamin steeds beter eten. Op een dag in augustus 2008 trok Benjamin de sonde er weer eens uit. In overleg met flexiekids hebben we de sonde er uit gelaten. En hij is er tot aan de dag van vandaag niet meer ingegaan. Benjamin kan gelukkig weer zelf eten en hij heeft nog maar 3 soorten medicijnen. Gelukkig kunnen we het weer helemaal zelf.

Neeltje van’t Wout (moeder van Benjamin inmiddels bijna 2 jaar)

Boskoop, 18 juni 2009